שלום חברים יקרים! בימים אלו אני בעיצומו של מחקר לצורך תואר שני, המחקר עוסק בדימוי בעצמי של משפחה עם ילד בעל תסמונת דאון. מאחר וכך, אני מחפש משפחות שמוכנות להתראיין ל-38 שאלות בנושא. כמובן שהפרטים האישיים במחקר יהיו בדויים. אם אחד מהחברים יודע על משפחה כזאת שמוכנה להשתתף, אשמח אם יצור קשר במייל: rikuzmail@gmail.com בברכה ובתודה אביחי

בהקשר לראיון עם משפחות לילד תסמונת דאון

שלום לרב אביחי הכהן בקשר לבקשתך לראיין הורים או משפחות עם ילד בעל תסמונת דאון לצורך מחקרך בנושא תחילה יהי רצון שעבודתך תישא פירות טובים ,אני אם לילדת תסמונת דאון בת 14 שנים אשמח לסייע בנושא בהצלחה ויישר כח

אני נשואה +ילד חמוד בעלי הוא אדם טוב אבל מאז שאני חושבת על מערכת הנישואין שלנו היא ידעה הרבה עליות וירידות אני יכולה אפילו למקד את זה בעיקר אולי אחרי הלידה של הבן שלנו אני לא יודעת להגדיר את הבעיה שלנו אבל מה שאני יודעת שאנו לא זוג שמתנהל רגיל אין ביננו שיחות ארוכות שאני יכולה להרגיש שבעלי רוצה להקשיב לי הוא אדם פעיל עם הרבה מרץ והוא לא מסוגל לשבת ולדבר איתי אני מרגישה שזה חסר לי מאוד בד"כ הוא מעדיף לשבת מול המחשב שלו ולעשן ואני ובגלל שאני לא רוצה שהילד יריח אז הוא יושב במרפסת לבד אני מרגישה לפעמים ממש בודדה מזה ואין לי את מי לשתף כל נושא הטיפול נופל עלי ואני צריכה ממש לוותר על הצרכים שלי אני לא מתלוננת אבל אני מצפה שזה יהיה דבר משותף ויש ימים שאפילו הוא לא ישן איתי בחדר זה קצת פוגע ויש לי עוד דבר שמציק לי שהוא מדבר הרבה ולפעמים דברים קצת בהגזמה (דמיוני) יש לציין שבעלי אומר לי שאני מרחיקה אותו ולא רוצה להיות איתו וזה לא נכון לדעתי אני רוצה שינוי מהותי בשביל הבית שלי תודה רבה

בס"ד אני מחפש מאמרים או ספרים אקדמאים שמאששים את הטענה שתקופת ההתאהבות תמה כשנה לאחר הנישואין. אשמח להפניות מדויקות. תודה על העזרה. משה

סליחה שזה קצת ארוך אבל חשוב לי שתבינו את הרקע להתרחשויות. אנחנו נשאוים ארבע שנים עם שלש ילדים כשהקטן בן שלש חודשים תינוק ממש לא קל. מטבע הדברים זאת תקופה לחוצה ואני לא מספיקה הרבה בבית מה גם שאני מבולגנת מטבעי וקשה לי לישמור על סדר ונקיון. בזמנים רגילים אני עושה מאמצים אבל אף פעם לא ממש מצליחה להשביע את רצונו של בעלי בנושא זה. אנחנו מאד אוהבים אחד את השני ולמרות שאנחנו רבים די הרבה בסך הכל הנישואים שלנו מאושרים. אתמול היה לבעלי יום קשה בעבודה מצגת חשובה שהיה צריך לעשות לא יצאה כפי שצריך והוא היה לחוץ מאד ועצבני כשחזר הביתה. גם לי היה יום לא קל עם שלשת הילדים, הגדולים היו עייפים מאד ולכן קשים ומצוברחים והקטן בכה הרבה. בכל מיקרה אחרי שילדים הלכו לישון ניסיתי לנחם אותו והגשתי ארוחת ערב ואכלנו יחד והיה רגיל ונחמד. אחרי הארוחה הוא הלך לעינייניו ואני נישארתי במיטבח והתחלתי לסדר את מהפכת היום. אחרי כמה דקות הוא ניכנס חזרה למיטבח ושאל בטרוניה למה יש בלאגן באמבטיה ולמה המיטבח מטונף. ואז הוא זרק את המגבת שהחזיק ביד על הריצפה כאילו כדי לאמר שיש פה כזה בלאגן במילא הוא יוסיף עוד קצת, ופנה לצאת מהמיטבח. אני התעצבנתי וזרקתי את קופסת הפלסטיק שהייתה בידי בכח על השיש זה עשה רעש חזק ואז הוא הסתובב התקדם אלי ודחף אותי בכח עם שתי ידיו הדחיפה גרמה לי למעוד כמה צעדים אחורה וממש כאב לי איפה שהוא דחף. הוא מיד התנצל אבל באותה נשימה גם שאל בכעס למה התעצבנתי. שנינו היינו כעוסים מאד וכך הלכנו לישון בלי לדבר. הבוקר דיברנו קצת, הוא שוב התנצל אבל שוב תוך כדי ההתנצלות הוא גם אמר שחלק מזה קרה באשמתי כי התעצבנתי. הוא אומר שזה לא בסדר ולא אמור לקרות וגם אמר שלא עשה זאת מתוך כעס אלא כי נבהל מהרעש של הקופסא פוגעת בשיש. בעבר הוא זרק עלי ספר תוך כדי מריבה. אני באמת לא יודעת מה לעשות כיצד להגיב? אני מאד רוצה לסלוח לו ולהמשיך הלאה. אני לא אוהבת לריב איתו, אבל אני מרגישה שמשהו צריך לקרות שאי אפשר להמשיך סתם. אני לא מפחדת ממנו אבל באיזשהו מקום בראשי יש כזאת מחשבה שזה יכול להפוך לגרוע יותר. מה לעשות? איך להגיב? מה לאמר? תודה. נועה

אני אם חד הורית ויש לי בן בגיל 8. בבית יש גבולות ברורים אך לעיתים הילד מנסה לשוברם. כמו למשל לא להתייחס לבקשותיי או להתחצף לא רוצה לא בא לי. על כל הערה קטנה מרים קול ובוכה זה ממש מתיש משתדלת לא להתייחס כאשר צועק ובוכה אלא רק כשנרגע. אולי יש לו מחסום רגשי וזה בא כך לידי ביטוי. ממש התעייפתי הוא מתיש אותי מה עליי לעשות אשמח לייעוץ

שלום ליאת

את מציינת במכתבך שלילד ישנם גבולות ברורים במידה והגבולות ברורים מדוע הילד מנסה לשוברם? לעיתים ילד בוחן אותנו בהצבת גבולות ועמידתנו על עקרונות החינוך,אולם כשילד מרים קולו וצורח או בוכה הוא מנסה לשדר לנו מצוקה או מחפש את תשומת הלב שלנו האם ניסית לבדוק מה מציק לו?את חוששת שיש לילד מחסום רגשי אכן ישנה סבירות כזו כאשר את מרגישה עייפה ומותשת ולעיתים לא מסוגלת לענות לו דרכם של ילדים להפנים מסרים שחוווים גם כשנראה לנו שהם לא חשים בכל מה שעובר עלינו.יתכן מאוד שפנייה למטפלים המומחים בתחום האיבחונים וטיפולים בטרפיות למינהם יהוו מענה לפנייתך. בהצלחה בהמשך.גאולה

לי ולבעלי יש המון חילוקי דעות אולם הוא לא מוכן לשמוע על יעוץ כלל מבחינתו זה השלב הכי משפיל בחיים אני לא רוצה לאיים בגט או משהו כזה כי מקור הכוח שלו בחיים זה שאני אוהבת אותו ללא גבול וללא תנאי וחבל לי להרוס הבו עיצה איך לשכנע את הבעל להסכים לגשת ליעוץ

לי ולבעלי יש המון חילוקי דעות אולם הוא לא מוכן לשמוע על יעוץ כלל מבחינתו זה השלב הכי משפיל בחיים אני לא רוצה לאיים בגט או משהו כזה כי מקור הכוח שלו בחיים זה שאני אוהבת אותו ללא גבול וללא תנאי וחבל לי להרוס הבו עיצה איך לשכנע את הבעל להסכים לגשת ליעוץ

שלום אפרת

נסי להגיע את לטיפול אצל יועץ /ת,וכשאת תקבלי את הכלים המתאימים ותשתמשי בהם ייתכן שיהיה קל יותר לבקש את הצטרפותו של בן זוגך לטיפול משותף בהצלחה גאולה,

בס"ד לפני מספר שנים נפטרה זוגתי ז"ל לאחר שנים של מחלה קשה, עברנו תקופה קשה מנשוא לפני ואחרי הפטירה, וכעת אני טרוד מאוד בטיפול במשפחתי הגדולה, עם בעיות של נשירה, ילדים עם מצבי רוח קיצוניים ובעיות בריאות קשות. אני כמעט ולא עובד, ועושה מאמצים רבים לשקם את משפחתי. משתדל שכל ילד יקבל כל טיפול שהוא צריך, ומתייעץ בקביעות עם רב, שמלווה אותי. המלאכה רבה מאוד, כדי שלילדים האלה יהיה עתיד נורמלי - וזו מטרתי. הבעייה היא, שנוצר מתח משפחתי רב בגלל משבר אמון ואפילו שנאה, ביני לבין אחותיה של הנפטרת. הן נשים בעלות אישיות חזקה ועצמאית וביטחון עצמי רב, נשואות עם משפחות, והן החרימו את אשתי ואת ניסיוני לשקם את עצמי ומשפחתי על ידי הקמת הבית מחדש, ורודפות אותי בכל מיני דרכים. הן טוענות ברגש "שהדם של אחותינו רותח בקבר" ולכן לא טוב שהתחתנתי. הן אינן מוכנות ליצור שום קשר עם זוגתי למרות שמעולם לא עשתה להן שום דבר. לדודות הנ"ל יש השפעה רגשית גדולה על ילדי, וגם הם בעקבות הדודות דוחים את הנישואים, שהיו אמורים ליצור מהלך נורמלי ובריא יותר בביתי. נכנס לראשם רעיון שאלמן שנושא אשה שנייה "זו בגידה באמא", ו"לעולם לא נקבל אותה, לא רוצים שום קשר עימה" - כך אמרו. כתבתי להן מכתב ארוך והסברתי הכל היטב, וביקשתי לשנות כיוון לטובה, אך זה לא עזר. גם הרב שלי נפגש עימן 3 שעות ללא הועיל, ופניתי לרבנים אחרים שיעזרו, אך אחרי שדיברו עם הדודות הם "הרימו ידיים". ולא שייך לדבר עם הבעלים שלהן כי הם לא רוצים או לא יכולים להתערב. כיון שאיני רואה שביכולתי לשנות את התמונה הזו, הייתי פשוט מתעלם וממשיך הלאה, אבל הבעייה היא שהדודות הנ"ל מזה זמן רב ממרידות את ילדי נגדי ונותנות להם גיבוי לא לשמוע לי גם כשאני מכוון אותם חינוכית. למשל, הן מחלקות להם סכומי כסף לא קטנים למרות שביקשתי מהן לחדול מכך כי הילדים קונים בזה דברים מסוכנים וסיגריות. הדבר מדרדר את החינוך בבית, ואת הקשר ביני לילדים, שהוא הכרחי לעתיד הילדים הללו. כי ילד שאיבד את אימו, לפחות את אביו צריך שיהיה לו. חלק מילדי הבוגרים למדו לערער מול הילדים הקטנים על סמכותו ההורית של האב, דבר שבמצב הבלתי-יציב אצלנו הוא עוד יותר מסוכן לעתידם. וחלק מהם נמצא במשבר אמון ובנתק רגשי עימי. הדבר יוצר מתח משפחתי רב והוא בעצם טרגדיה נוספת לילדי שלוקים בכפליים - גם התייתמו מאימם, וגם נגרם להם מתח נפשי רב בגלל היחס של דודותיהן. לפני זמן קצר נשאתי אשה בזיווג שני, לה יש כמה ילדים, ונראה שאנו מצליחים לבנות מע' יחסים טובה, אך בגלל הבעיות שהוזכרו עם הילדים החלטנו לא לגור בינתיים באותו בית ו- ילדי מתנגדים לה ולילדיה - ואנו סובלים מאוד מהמתח הקיים. מה עושים?

בס"ד לפני מספר שנים נפטרה זוגתי ז"ל לאחר שנים של מחלה קשה, עברנו תקופה קשה מנשוא לפני ואחרי הפטירה, וכעת אני טרוד מאוד בטיפול במשפחתי הגדולה, עם בעיות של נשירה, ילדים עם מצבי רוח קיצוניים ובעיות בריאות קשות. אני כמעט ולא עובד, ועושה מאמצים רבים לשקם את משפחתי. משתדל שכל ילד יקבל כל טיפול שהוא צריך, ומתייעץ בקביעות עם רב, שמלווה אותי. המלאכה רבה מאוד, כדי שלילדים האלה יהיה עתיד נורמלי - וזו מטרתי. הבעייה היא, שנוצר מתח משפחתי רב בגלל משבר אמון ואפילו שנאה, ביני לבין אחותיה של הנפטרת. הן נשים בעלות אישיות חזקה ועצמאית וביטחון עצמי רב, נשואות עם משפחות, והן החרימו את אשתי ואת ניסיוני לשקם את עצמי ומשפחתי על ידי הקמת הבית מחדש, ורודפות אותי בכל מיני דרכים. הן טוענות ברגש "שהדם של אחותינו רותח בקבר" ולכן לא טוב שהתחתנתי. הן אינן מוכנות ליצור שום קשר עם זוגתי למרות שמעולם לא עשתה להן שום דבר. לדודות הנ"ל יש השפעה רגשית גדולה על ילדי, וגם הם בעקבות הדודות דוחים את הנישואים, שהיו אמורים ליצור מהלך נורמלי ובריא יותר בביתי. נכנס לראשם רעיון שאלמן שנושא אשה שנייה "זו בגידה באמא", ו"לעולם לא נקבל אותה, לא רוצים שום קשר עימה" - כך אמרו. כתבתי להן מכתב ארוך והסברתי הכל היטב, וביקשתי לשנות כיוון לטובה, אך זה לא עזר. גם הרב שלי נפגש עימן 3 שעות ללא הועיל, ופניתי לרבנים אחרים שיעזרו, אך אחרי שדיברו עם הדודות הם "הרימו ידיים". ולא שייך לדבר עם הבעלים שלהן כי הם לא רוצים או לא יכולים להתערב. כיון שאיני רואה שביכולתי לשנות את התמונה הזו, הייתי פשוט מתעלם וממשיך הלאה, אבל הבעייה היא שהדודות הנ"ל מזה זמן רב ממרידות את ילדי נגדי ונותנות להם גיבוי לא לשמוע לי גם כשאני מכוון אותם חינוכית. למשל, הן מחלקות להם סכומי כסף לא קטנים למרות שביקשתי מהן לחדול מכך כי הילדים קונים בזה דברים מסוכנים וסיגריות. הדבר מדרדר את החינוך בבית, ואת הקשר ביני לילדים, שהוא הכרחי לעתיד הילדים הללו. כי ילד שאיבד את אימו, לפחות את אביו צריך שיהיה לו. חלק מילדי הבוגרים למדו לערער מול הילדים הקטנים על סמכותו ההורית של האב, דבר שבמצב הבלתי-יציב אצלנו הוא עוד יותר מסוכן לעתידם. וחלק מהם נמצא במשבר אמון ובנתק רגשי עימי. הדבר יוצר מתח משפחתי רב והוא בעצם טרגדיה נוספת לילדי שלוקים בכפליים - גם התייתמו מאימם, וגם נגרם להם מתח נפשי רב בגלל היחס של דודותיהן. לפני זמן קצר נשאתי אשה בזיווג שני, לה יש כמה ילדים, ונראה שאנו מצליחים לבנות מע' יחסים טובה, אך בגלל הבעיות שהוזכרו עם הילדים החלטנו לא לגור בינתיים באותו בית ו- ילדי מתנגדים לה ולילדיה - ואנו סובלים מאוד מהמתח הקיים. מה עושים?

שלום אנשים יקרים , כבר פניתי אליכם מספר פעמים ואף נעזרתי קצת ביעוץ אישי. אני נשואה כבר שנה וכמה חודשים גם בתקופת ההכרות וגם בנישואין אני הובלתי את הקשר , דחפתי , יזמתי , והרגעתי שהיה צריך. בעלי פשוט זרם .. לפעמים כל ההפעלה שלי היתה בכח - גם בתקופת ההכרות - אהבתי אותו מאד וכל פעם שהתנהגותו פגעה בי - הייתי בוכה , ואז הוא היה מתנצל ומנסה לתרץ למה זה קרה , אבל לא שינה את ההתנהגות .., די הלחצתי אותו גם לגבי הנישואין - ותכננתי את כל המהלכים עבורו .. הנישואין שלנו נראים בדיוק ככה - ואם חשבתי שבעזרת ה' אחרי הנישואין הוא יתאהב בי ממש וירצה אותי מאד ואני אוכל לנוח - זה לא קרה . יותר משנה - מבחורה מלאת שמחה הפכתי לדי דכאונית , מקנאה בכל זוג שפוסע לידי ,אני בוכה המון - וכמעט לא משתפת אף אחד , ניסתי יעוץ זוגי אך בעלי לא ממש מעוניין - בסדר לו הוא טוען. הקשר שלנו מאד טכני - ולכן גם דברים נלוים לא מצליחים להביא את הקשר לשיא , אני יודעת מה הוא אכל ושתה ועם מי הוא נפגש והוא כנ"ל עלי - אבל בלי רגש .. בעלי גם מאד ילדותי בהתנהגות שלו כשאנחנו אחד על אחד - לי זה מציק - כי אני רוצה שהוא יתנהג גברי יותר .., וגם שאני מנסה לדבר איתו על נושא רגשי או עמוק יותר הוא לא מגיב כלל.. בכל אופן - לאחר עוד קונפליקט מהקונפליקטים הלא נגמרים - כשהתנצלתי על משהו שלא הייתי צריכה להתנצל רק בשביל ליישר הדורים ולשדר הכל סבבה , הוא לא "סלח" ככ מהר .. ואז נפל לי ב"ה האסימון - שלשנינו מגיע קשר המתנהל בצורה אחרת לגמרי, קשר עמוק , מהנה , לא מעיק ומעייף .. והבנתי שקשר כזה יכול לקרות רק אם לבעלי יהיה רצון משלו !! לקחתי צעד אחורה - אני לא מקשרת לא שואלת , אם הוא מתקשר אני מדברת , בערב שאנחנו מגיעים הביתה אנחנו לא מדברים - כי בעלי לא יוצר שיחה וגם אני לא מוכנה הפעם .. - הימים עוברים עלי קשה כל רגע בא לי להתקשר לשאול מה שלומו - לבקש שנחזור כרגיל - אך אני מרגישה שזה יחזיר הכל אחורה - וכדאי פעם אחת עם כל הכאב ללכת עד הסוף - אני ממש מקווה שאתם מבינים אותי ! אני עכשיו מתלבטת אם לרשום או לומר לו מה שאני מרגישה .. (זה כבר 3 ימים ככה..) מצאתי גם יועץ עם הרבה המלצות בנושא תקשורת אבל אני לא רוצה ללחוץ עליו שיבוא איתי - אלא שהוא ירצה בעצמו .. הכאב הכי גדול שלי זה הצער של השכינה מהמצב אצלי בבית .. אשמח אם יש לכם מה לומר לי . תודה.

להשאר בהילוך נמוך או לעלות גבוה

בס"ד שלום שרית["גם בתקופת ההכירות וגם בנישואין אני הובלתי את הקשרדחפתי יזמתי והרגעתי כשהיה צורך "]אם כן את יודעת לעשות זאת תוצאה"בעלי פשוט זרם"]ואז הוא היה מתנצל ומנסה לתרץ את התנהגותו,מהלך חשוב אך לא תמיד מספקמצד שני הנסיון לתרץ את הגורם לכך יכול להוות תמריץ לשינוי חשיבתי וכו,אני שואלת את עצמי היתכן שבעלך חש מאויים ולכן הוא מנסה לתרץ את התנהגותו?ץ "חשבתי שב"ה אחרי הנישואין הוא יתאהב בי ממש וירצה אותי מאוד,ואני אוכל לנוח," זה לא קרה הצפיות שלך לא מומשו תחושת החמצה ,קשה מאוד להרגיש לא נאהבת לא רצוייה מה הוביל אותך להסיק מסקנה זו ולחוש כך?האם העובדה שהקשר בניכם הוא טכני הוביל למחשבה זו ,לעניות דעתי בתחילת קשר בין בני זוג רובו של הקשר הוא טכני ,ובהמשך מתפתח הקשר לקשר עמוק יותר אוהב יותר וחזק יותר וכאן העבודה של שני בני הזוג .קשר זה נבנה ע"י עשייה משותפת הכלה קבלת האחר הבעת צרכים רגשות ומחמאות. קבעת בפנייתך מעין עובדה "בעלי מאוד ילדותי"קביעה זו מאוד מגבילה את הפשרויות לזרימה והעמקת קשר . צעדת צעד חשוב ויתכן צעד פותח לאפשרות אחרת אך הייתי מוסיפה לצעד זה את תחושותיי וצרכי הבסיסיים על מנת לאפשר המשך ,לעיתים עצירה מתפרשת לא נכון ומכאן הדרך חזרה קשה ומעיקה יותר ,עצתי לך כן לנסות לכתוב ולהסביר את הקשיים שלך בקשר זה ולאפשר או לבדוק דרכים וכוונים לשינוי משותף לצד עשייה מבורכת,חז"ל לימודונו לפום צערא אגרא"וכגודל ההשקעה כן השכר שהרי השלום עולה על הכל.בהצלחה גאולה כהן