ילד שלי מיוחד - סיפור כן ואמיץ על התמודדות של אם לילד עם צרכים מיוחדים. | מרכז י.נ.ר ללימודי נישואין ומשפחה
מרכז י.נ.ר

ילד שלי מיוחד - סיפור כן ואמיץ על התמודדות של אם לילד עם צרכים מיוחדים.

כניסה למשתמשים 08/05/2025 י' אייר תשפ"ה

הילה קריספין

ילד שלי מיוחד - סיפור כן ואמיץ על התמודדות של אם לילד עם צרכים מיוחדים.

25.04.2010


מאת: הילה בן ישי, עוסקת באבחון, יעוץ וטיפול הוליסטי ומתמחה בהנחיית נישואין במרכז י.נ.ר.

שרה לימור חלוצי בת ה-36 מחדרה מסיימת שנה שניה בלימודי משפחה במרכז י.נ.ר ומשתפת את קוראינו בהתמודדות המיוחדת שלה:
בעלי יוסף ואני התחתנו כזוג חילוני לחלוטין. לאחר שנה היינו מאושרים לחבוק את בננו היחיד והמיוחד – דניאל, היום בן 12.5.


דניאל המקסים התפתח ככל ילד רגיל, אך בגיל 4 פנתה אלי יום אחד הגננת ואמרה: "שמעי לימור, אני מבקשת שתקחי את דניאל למכון התפתחות הילד. אין לו אינטרקציה עם הסביבה". המשפט הדהד לי כחודשיים, אך לא מיהרתי לקחת את הילד למכון. הייתי שבורה בשל הסתלקות אחותי שנפטרה בפתאומיות תוך 20 יום מהתגלות המחלה הידועה ולא יכולתי להתמודד עם ניסיון נוסף. קבעתי תור ודחיתי, ושוב קבעתי ודחיתי, אך אבל בסופו של דבר הבנתי שאין מנוס.


דניאל עבר איבחון ארוך ומתיש ע"י סוללת אנשי מקצוע: נוירולוג, פסיכיאטר, קלינאי תקשורת, מרפאה בדיבור ועוד. ההפרעה שבמיוחד הדליקה אור אדום היתה שפתו הדלה. לאחר איבחון של כ7 שעות, התיישב צוות המכון לשיחת סיכום, ופתח: "גב' חלוצי, את עוד צעירה, תמשיכי קדימה, חבל עליך". נבהלתי - "מה יש בדיוק לילד? מחלה סופנית? אני רוצה להבין". הם הסתכלו אחד על השני, התקשו לדבר, ואז אמרו: "הילד שלך הוא אוטיסט".


הרגשתי שעולמי חשך עלי. יצאתי החוצה, גררתי את עצמי ברגלים קרות וכבדות עד המכונית, התיישבתי על המדרכה בחוסר אונים, הרמתי עיני לשמים ואמרתי לבורא עולם:  "גזר דין מוות כזה הוא רק בסמכותך. אני לא מכירה אותך, אבל רק אתה יכול לעזור".


בשנתיים שלאחר מכן הייתי במצב נפשי קשה וירוד. חיפשתי כל יום, כל רגע, מישהו שיעזור לי – מקצועית, פיזית, נפשית. הזוגיות עם בעלי התערערה לחלוטין, האשמנו זה את זה, לא ידענו איך לתמוך האחד בשני ואיך לעזור לעצמנו.


המשבר שעברנו, חשף את העובדה שבעצם הזוגיות בינינו לא היתה עד כה בנויה ואיתנה מספיק כדי לעמוד במצבי לחץ ומשבר. המצב הכספי היה קשה: כל הכסף הלך לטיפולים, אלפי שקלים בחודש. הגענו עד לפתיחת תיק גרושין. הרגשתי שאני הולכת לאבד את עצמי. התפללתי: "אם יש כזה דבר שנקרא אלוקים, תעשה שאני לא אקום בבוקר". בינתים חיפשתי מענה לילד. הגעתי לקיבוץ גבעת חיים למכון על"מ -  עולם ללא מחיצות. במשך 3 שנים הגענו יום יום לטיפול אינטנסיבי של 8-9 שעות בעיצוב התנהגות סנסומוטורית. הילד היה במצב קשה מאוד עם הרבה התנגדות לשינוי. גם המשפחה המורחבת התנגדה מאוד, כי השיטה שעבדתי איתו הצריכה המון כוחות, של הילד ושלי. הם טענו – "תעזבי אותו, תני לו לחיות בעולם שלו". הייתי צריכה להילחם גם בזה. 


יום אחד נקלעתי להרצאה של אחד הרבנים הידועים בנושא של יהדות, הייתי חילונית לכל דבר והדבר ניכר גם בחיצוניותי. בקשתי מהרב שיברך את הבן שלי. הוא אמר: "אני רוצה לברך, השאלה אם הברכה תתקבל בשמים. מה את מוכנה לקבל על עצמך כדי שהברכה תתקבל"? אמרתי: "מה שתגיד. אפילו לקטוף את הירח". הוא אמר: "את מוכנה לשים כיסוי ראש?" אמרתי: "לעולם לא". בכיתי שעתיים. הנסיון הזה נראה לי מעבר לכל יכולת.  אחרי כן אמרתי: "אני מוכנה". קפצתי למים.


לאחר שקבלתי על עצמי כיסוי ראש ובד בבד התחזקתי בקיום המצוות, הרגשתי אט אט שחל בי שינוי והתחלתי לחוש בטחון ושלווה פנימית. הרגשתי שהקב"ה מקיש לי בדלת ואומר לי: "באתי לעזור לך". גם הפאזל המפוזר התחיל להסתדר בבית וראיתי נסים ונפלאות. בעלי אף הוא התחזק והתחיל ללמוד בכולל. ענין הפרנסה הסתדר באופן מופלא: יום אחד קראה לי מנהלת המכון ובקשה שאצטרף לצוות, וכך התחלתי לעבוד במכון. בשלב זה  החלטתי לרכוש כלים מקצועיים. הורי שבתחילה התנגדו מאוד לחזרתי בתשובה, השלימו עם כך ואפילו עזרו לי במימון הלימודים. למדתי קלינאות תקשורת באוניברסיטת חיפה.


בינתיים הגיע דניאל לגיל 7, כתה א'. משרד החינוך סרב לקבלו לבי"ס רגיל. ועדות השמה שונות ניסו לרפות את ידי. הם נפנפו לי בדגל שרוצים שיהיה לו יותר קל בחיים, אבל אני, אמא של דניאל, הבנתי שרק אני יודעת מה הכי טוב לילד שלי ורציתי לשלב אותו במסגרת רגילה כדי שלא יגיע למוסדות של 24 שעות. עברתי מבית-ספר אחד לשני, בקשתי, הפצרתי והתחננתי שיקבלו אותו. כולם סרבו. לא נכנעתי. בכיתי לקב"ה: "ריבונו של עולם רק אתה יכול לעזור לי". בסוף אוגוסט, דקה לפני תחילת כתה א', שמעתי על בית ספר כפר הרוא"ה. הרמתי טלפון למנהלת: "שלום, שמי לימור ויש לי ילד עם צרכים מיוחדים, אפשר להגיע לפגישה?" המנהלת הגיבה: "בשמחה".


כשהגעתי לכפר הרוא"ה ראיתי בי"ס קטן עם יחס אישי - בדיוק בשביל דניאל. נכנסתי לחדר המנהלת עם האבחון, והתחננתי: "תנו לי צ'אנס". המנהלת הסתכלה על האבחון ואמרה: "קבלתי את הילד." אני זוכרת שהמילים נעתקו מפי, לא ידעתי איך לומר לה תודה. אמרתי לה – "גברת יקרה, את הכוכבים שלך כבר רכשת בשמים. את בגדר מחייה המתים".


בתחילת השנה שלחתי מכתב לכל ההורים, שיש בכתה א' ילד מיוחד שמנסה להתאקלם, בבקשה קבלו אותו. ההורים הגיבו בצורה מקסימה, שהמחישה ממש את מצוות ואהבת לרעך כמוך.


דניאל מסיים היום  כתה ו' עם 37 ילדים רגילים. הוא התחיל לדבר, ליצור קשר סביבתי. כולם נרתמים לתקשר איתו, מזמינים אותו לאירועים כיתתיים שהוא מאוד אוהב ללכת אליהם ומנסים לעזור לו לגלות ענין בנעשה. דניאל רכש קריאה וכתיבה ומבין מה שהוא קורא. אני יודעת שדניאל אוטיסט וישאר אוטיסט, אבל עשינו כל שביכולתנו כדי שיוכל להתאקלם בסביבה נורמטיבית.


לאחר חזרתי בתשובה למדתי ועסקתי גם בהדרכת כלות ובלנות. בעבודתי נתקלתי שוב ושוב במשפחות שהתפרקו לי מול העינים, בין היתר בגלל נסיונות של ילדים עם צרכים מיוחדים. כאב לי מאוד על כל זוג כזה, שהרי מי כמוני יודעת שאפשר גם אפשר לשקם ולהבריא כמעט כל מערכת זוגית ומשפחתית עם רצון טוב ועזרה מתאימה, ולכן, כדי לרכוש כלים לעזור לזוגות כאלה,  החלטתי ללמוד בי.נ.ר.


אחת הדמויות הדומיננטיות הוא פרופ' שקד, שב"ה זיכה אותי בכלים נפלאים ואין לי מילים להודות לו על כך. כיום אני יודעת להעריך גם את בעלי היקר והאהוב שתמיד עוזר, תומך ומשתתף. למרות כל המשברים והמעברים שהיו בינינו, בסופו של דבר צלחנו אותם ביחד, התקשורת בינינו השתפרה לאין-ערוך והיום אני מעריכה אותו כמתנה הנפלאה והעיקרית בחיי. היום אני גם מודה לקב"ה שזיכה אותי בדניאל, בני היקר, שבזכותו התפתחתי כל כך, והמתנה הגדולה ביותר היא הקשר עם בורא העולם. אני מרגישה שאני בתו, ויודעת שלמרות שיש קשיים גדולים מאוד בחיים, צריך ללכת איתו יד ביד ולדעת שתמיד יש אור בקצה המנהרה. כל זוג יכול להצליח אם רק יקבל הדרכה נכונה. בי.נ.ר מעניקים כלים נפלאים ואין יאוש כלל".


שרה לימור חלוצי התמחתה בעיצוב התנהגותי ופסיכוטרפיה קוגנטיבית - שיטה לטיפול בחרדות ואובססיות, עיכוב התפתחותי רב-תחומי בספקטרום האוטיזם הכולל ADHD, PDD ועוד. שרה תשמח לעזור לאמהות ביעוץ, תמיכה וטיפול בתחומי התמחותה בטל. 052-7687347, 04-6227403.

תגובות לכתבה תתקבלנה בשמחה:
 הילה בן ישי דוא"ל [email protected] , טל. 052-7637257

תגובות

מרכז ינר

סניף ירושלים: בית הדפוס 30
טלפון: 02-6321600
סניף מרכז: ברוך הירש 14
טלפון: 03-7160130